BETROFFENE BERICHTEN
Dr. Bernd Ullrich: Lebt seit fast 40 Jahren mit Spenderherz
17. Mai 1983, Dienstagmorgen: Dr. Bernd Ullrich, zu diesem Zeitpunkt 44 Jahre alt, liegt im Op und erhält das Herz eines 20-jährigen Motorradfahrers, der bei einem tragischen Unfall ums Leben kam. Notwendig macht dies die Erkrankung dilatative Kardiomyopathie, entstanden vermutlich infolge einer Herzmuskelentzündung. Die Zeit nach der OP ist unglaublich hart. Anders als heute, muss Ullrich die ersten zwei Wochen in eine Sterileinheit. Außer Ärzten und Schwestern hat niemand Zutritt, selbst Essen wird in einer Schleuse auf 180 Grad erhitzt, die morgendliche Zeitung erreicht Ullrich tropfnass, in Desinfektionsmittel getaucht. Weitere vier Wochen verbringt er im Anschluss hinter Glaswänden auf der Intensivstation. Erst danach wird Ullrich auf die normale Station verlegt und darf wieder Besuch von Familie und Freunden erhalten. Anfang der 80er Jahre überlebten die meisten Herztransplantierten ein bis zwei Jahre. Bernd Ullrich wird am 17. Mai 2023 dagegen bereits seinen 40ten Herzgeburtstag feiern. Eine schier unglaubliche Anzahl von Lebensjahren, die Mut macht!
Bernd Ullrich unterstützte auch den Corza Medical Organspendelauf 2023 und nahm sogar am 2,5 km Walking teil. Wir freuen uns sehr, dass er beim Lauf in München sowie auch bei der Pressekonferenz vor Ort war!
Sandra Zumpfe: "Ich möchte Mut machen!"
Februar 2019: Herzfehler, Spenderherz, Nierenversagen, Dialyse, erneute Transplantation: Sandra Zumpfe hat schon vieles mitgemacht. Doch die damals 40-Jährige schreibt auf ihrem Blog 2herzen1körper: „Ich bin hier, weil ich Mut machen möchte!“
Sie ist acht Jahre alt, als bei ihr eine vererbbare Herzkrankheit festgestellt wird: Ihr Herzmuskel ist verdickt. Ab diesem Zeitpunkt muss sie täglich Medikamente einnehmen und darf keinen Sport mehr treiben. Ansonsten aber führt sie ein normales Leben und macht sich kaum Gedanken um ihre Gesundheit.
Erst Jahre später, mit 33, wird sie auch im Alltag immer kurzatmiger. Der Arzt diagnostiziert Herzrhythmusstörungen. Nach mehreren Klinikaufenthalten steht im Februar 2012 fest: Das Herz ist so stark geschädigt, dass Sandra Zumpfe eine Transplantation benötigt. Sie lässt sich auf die Warteliste setzen und erhält im März 2013 im Klinikum Großhadern ein Spenderherz.
Leider verläuft die Operation nicht ohne Komplikationen: Acht Wochen liegt sie danach im Koma. Erst nach der Verlegung in eine neurologische Klinik kommt sie wieder zu sich. Ab diesem Zeitpunkt geht es bergauf – wenn auch mit Rückschlägen. So sind etwa die Nieren durch die starken Medikamente und die lange Zeit an der Herz-Lungen-Maschine so stark in Mitleidenschaft gezogen, dass sie dreimal pro Woche zur Dialyse muss. Das belastet den Körper zusätzlich: Sie hat Kopfschmerzen, ist häufig erschöpft und kann trotzdem nicht schlafen. Dazu kommt, dass der Shunt – die Verbindung zweier Blutgefäße, die für die Dialyse notwendig ist – immer wieder verstopft, was wiederholte Operationen notwendig macht. Schließlich entschließt sich ihr Mann dazu, ihr eine seiner Nieren zu spenden.
Im August 2017 wird die Niere transplantiert. Auch hier gibt es Probleme, denn ihr Körper stößt die neue Niere zunächst ab. Mittlerweile jedoch geht es ihr und auch ihrem Mann gut. Gemeinsam engagieren sie sich im Bundesverband der Organtransplantierten, weil sie dazu beitragen möchten, dass sich mehr Menschen mit dem Thema Organspende auseinandersetzen.
Sandra Zumpfe unterstützt auch den Organspendelauf. Wir freuen uns sehr, dass sie 2023 beim Lauf in München und auch bei der Pressekonferenz vor Ort war!
Barbara Hobmeier: "Die mutige Entscheidung einer Familie hat mir ein neues Leben ermöglicht!"
Januar 2023: Der 2. Juni ist ein besonderer Tag für Barbara Hobmeier, und sie begeht ihn jedes Jahr wieder voller Dankbarkeit. „Ich gehe alleine oder mit meinem Mann und den Kindern hoch zur Kapelle und zünde eine Kerze an“, erzählt die Altöttingerin. Familie und Freunde sind in Gedanken ebenfalls bei Barbara, der an diesem Tag vor 28 Jahren durch eine Lebertransplantation ein neues Leben geschenkt wurde.
Als Barbara Hobmeier im Mai 1994 auf die Dringlichkeitsliste für eine Organtranplantation kommt, hat sie schon einen langen Leidensweg hinter sich. Bereits wenige Tage nach der Geburt muss das als Zwilling auf die Welt gekommene Mädchen zum ersten Mal operiert werden. Es folgen weitere Eingriffe und Jahre, die von ihrer Erkrankung geprägt sind. Nur unregelmäßig ist der Schulbesuch möglich, Barbara schluckt bis zu 30 Tabletten am Tag, bekommt Spezialnahrung und Infusionen. In der Schule trägt sie Handschuhe und Mundschutz, an ein normales Kinderleben mit Spielplatz- oder Freibadbesuch oder herumtoben mit Freunden ist kaum möglich. Dennoch versuchen ihre Eltern, ihr ein so weit wie möglich normales Leben zu ermöglichen. Barbaras Vater ist Kinderarzt und kann Barbara in vielen Fällen zuhause behandeln, so bleiben ihr viele Krankenhaus-Aufenthalte erspart.
Doch mit zunehmendem Alter verschlechtert sich Barbaras Zustand zusehends, ab dem Alter von 8 Jahren fällt das Mädchen mehrmals ins Koma und wird schließlich erneut ins Kinderkrankenhaus in Erlangen eingeliefert. Von der normalen Warteliste für Spenderorgane kommt die Zehnjährige jetzt auf die Dringlichkeitsliste. So schnell wie möglich benötigt sie eine neue Leber.
Nun ist Warten angesagt, Tage, die das Mädchen mit Bangen und Hoffen verbringt. Rückblickend hat Barbara Hobmeier in dieser Zeit vor allem Familie und Freunde im Sinn, die sich rührend um sie kümmern. Doch auch, nachdem ihre Eltern am Abend die Klinik verlassen müssen, ist Barbara nicht alleine: das Klinikpersonal ist für sie da, ein Arzt habe ihr vorgelesen, eine Schwester blieb bei ihr, als sie während eines Gewitters Angst hatte, erinnert sich Barbara heute.
Nach zwölf Tagen kommt dann endlich der erlösende Anruf: Es gibt ein passendes Spenderorgan. Als sie diese Nachricht hört, fahren die Emotionen der Zehnjährigen Achterbahn. Doch bei aller Angst überwiegt dennoch die Hoffnung: „Der liebe Gott passt auf mich auf, es wird schon alles gutgehen“, versichert Barbara dem Pfarrer im Krankenhaus. „Ich war schon immer sehr optimistisch“, sagt Barbara rückblickend.
Als erstem Kind in Bayern wurde Barbara am 2. Juni 1994 in einem komplizierten Eingriff die Hälfte der Leber eines Erwachsenen transplantiert, eine Nachricht, die damals durch alle Medien geht. Auch heute noch ist Barbara Hobmeier auf Medikamente angewiesen, muss Ernährung und Gesundheit in anderer Weise im Blick behalten als Menschen ohne Spenderorgan. Doch all dies wiegt gering gegen das Glück des Lebens, das sie jeden Tag verspürt. Barbara ist heute verheiratet, hat zwei gesunde Töchter. Der unbekannte Spender hat so nicht nur ein Leben geschenkt, sondern gleich drei.
Barbara Hobmeier sagt: „Meine Gedanken sind auch immer wieder bei der Familie, die damals einen Angehörigen verloren hat. Ich bin erfüllt von tiefer Dankbarkeit, dass mir durch die mutige Entscheidung der Familie für die Organspende ein neues Leben ermöglicht wurde.“ Von diesem Bewusstsein ist der Alltag Hobmeiers geprägt. Sie möchte etwas zurückgeben, Spuren hinterlassen. „Ich weiß, es ist wahnsinnig schwierig, sich mit der eigenen Vergänglichkeit und dem Tod zu beschäftigen. Doch über die Organspende nachzudenken, eine Entscheidung dazu zu treffen, und diese auch zu dokumentieren und Angehörigen gegenüber zu kommunizieren, sorgt für klare Verhältnisse und entlastet im Zweifelsfall auch die Angehörigen in ihrer dunkelsten Stunde.“
Barbara nimmt am Organspendelauf teil und hat sich bereit erklärt, ihre bewegende Geschichte mit uns zu teilen. Liebe Barbara, vielen Dank für deine Unterstützung, viel Freude beim Lauf und von Herzen alles Liebe und Gute für die Zukunft!
Rebecca Jung: "Mein Vater hat mir einen Teil seiner Leber gespendet!"
April 2022: "Ich wurde 2009 im Alter von 13 Jahren aufgrund einer Glykogenose transplantiert. Durch die Krankheit war mein Stoffwechsel nachhaltig so entglitten, dass ich mich nicht richtig entwickelt habe. Mein Vater hat mir einen Teil seiner Leber gespendet.
2012 musste ich ein zweites Mal transplantiert werden, weil meine Leber langsam so kaputt ging, dass sie nicht mehr richtig arbeitete und ich das Transplantat verlor. Ich stand über ein Jahr lang auf der Liste, aber bekam kein Angebot. Schließlich hat mein Onkel einen Teil seiner Leber gespendet.
Ich bin inzwischen seit 13 Jahren transplantiert und lebe jetzt 10 Jahre mit meiner dritten Leber.
Ich komme im Alltag dank der Unterstützung aus meinem Umfeld ganz gut zurecht, bin aber oft weniger belastungsfähig als andere und wegen Corona muss ich mich oft isolieren, was psychisch belastend ist. Meine Transplantation spielt in viele Bereichen eine zentrale Rolle, bei der Berufswahl (ich bin Sozialarbeiterin) bis hin zur Zukunftsplanung.
Ich engagiere mich für das Thema Organspende, weil es viel zu selten thematisiert wird, da es mit der eigenen Sterblichkeit zu tun hat und es viele Berührungsängste gibt. Dabei kann es jede*n von uns treffen. Ich bin mir sicher, dass der Dialog mit Betroffenen hilft, eventuelle Ängste zu überwinden und das Thema Organspende salonfähig zu machen. So können Leben gerettet werden.
Und ich freue mich, wenn ich mit meiner Geschichte einen kleinen Teil dazu beitragen kann."
Rebecca unterstützte den Corza Medical Organspendelauf 2022 in Leipzig teil und hat sich bereit erklärt, ihre Geschichte vor dem Lauf im Rahmen der Pressekonferenz mit uns zu teilen. Liebe Rebecca, vielen Dank für deine Unterstützung des Corza Medical Organspendelaufs! Wir wünschen dir von Herzen alles Liebe und Gute!
Sarah Wolff: "Ich bin unendlich dankbar für mein zweites Leben!"
März 2022: "Mein Name ist Sarah Wolf und ich werde dieses Jahr das zweite Mal am Organspendelauf teilnehmen. Aber etwas ist anders als bei meinem Lauf im letzten Jahr. Dieses Mal werde ich nämlich mit meiner neuen Niere an den Start gehen.
2021 lief ich noch als Dialysepatientin mit. Es kostete mich extrem viel Kraft, da der Lauf an einem Dialysetag stattfand. Vor der Dialyse hätte ich niemals laufen können, da ich zu vergiftet und zu überwässert war. Nach der Behandlung war ich immer extrem schwach und musste mich normalerweise erstmal ausruhen. Die Beine hochlegen, um den Kreislauf zu stabilisieren. Aber an diesem Tag war alles anders. Ca. drei Monate habe ich trainiert, um die fünf km schaffen zu können. In das Training gestartet bin ich nämlich ohne Kondition und Fitness.
An Dialysefreien Tagen waren die fünf km nach regelmäßigem Training kein Problem mehr. Aber am Tag der Dialyse war es wirklich eine besondere Herausforderung. Ich hatte mir zum Ziel gesetzt für den kleinen Daniel und sein neues Herz zu laufen (@herzbubedaniel), also gab es trotz körperlicher Schwäche keine Ausreden. Jeden Meter des Laufs dachte ich fest an Daniel und sein Herz. Ich bin zwar ein paar Mal vom Kreislauf her abgesackt und musste mich immer wieder zwischendurch hinsetzen, aber ich habe es geschafft. 5000m nur für Daniel und ein bisschen auch für mich. Für meine Fitness, meine Power und meinen unbändigen Willen schon bald in ein neues, fittes Leben zu starten.
Meine Affirmationen wurden Wirklichkeit. Nicht mal einen Monat später bekam ich den, 8 Jahre lang so sehr ersehnten, Anruf. Ein neues Leben wurde mir geschenkt und auch Daniel musste nicht viel länger warten. In seiner Brust schlägt endlich ein neues, gesundes Herzchen. Zwei Menschen, zwei Geschichten und ein Lauf für das Leben. Weil Organspende so unfassbar wichtig ist.
Heute bin ich einfach nur unendlich dankbar und freue mich unfassbar auf den diesjährigen Lauf. Auch wenn mir eine Covid-Infektion durch die Immunsupression sehr zu schaffen macht und ich wegen einer entzündeten Achillessehne komplett raus aus dem Training bin, habe ich doch Hoffnung, dass ich dieses Mal fitter und vor allem lebendiger an den Start gehen werde.
Danke für dieses zweite Leben, was mir nur durch die Möglichkeit der Organspende geschenkt wurde. Danke für das Leben."
Liebe Sarah, vielen Dank für deine Unterstützung des Organspendelaufs! Wir wünschen dir von Herzen alles Liebe und Gute und sagen Dankeschön, dass du deine Geschichte mit uns teilst.
Kerstin Flory: "Meine neue Niere ermöglicht mir ein Leben ohne Dialyse!"
Februar 2022: "Mein Name ist Kerstin, ich lebe mit meinem kleinen Hund Krümel in Mittelfranken und bin schon mit diversen Fehlbildungen auf die Welt gekommen. Meine Blase und Harnleiter sind auch betroffen, daher bekam ich schon als Kind Probleme mit den Nieren. Meine Kindheit verbrachte ich aufgrund der zahlreichen notwendigen Operationen oft in der Klinik.
2010 waren meine Nieren dann so stark geschädigt, dass diese nicht mehr zu retten waren - die Dialyse wurde angefangen. Die erste Zeit lief es okay, dann spürte ich, dass es mir zunehmend schlechter ging. Während dieser Zeit begann auch mein Engagement in Sachen Organspende - Gemeinsam mit einer Politikerin und prominenten Gästen. Die Presse wurde auf mich aufmerksam und ein paar Dokumentationen wurden gedreht. Für das Thema Organspende brennt mein Herz! Ich besuchte zahlreiche Veranstaltungen dazu, teilweise war ich auch Mitwirkende. Der regionale Eishockeyverein zum Beispiel nahm das Thema – als sie von mir hörten – sofort auf und unterstützten mich dabei.
Die Wartezeit verging und mein Frust wuchs, aber ich wußte ja von den furchtbar langen Wartezeiten auf ein Spenderorgan in Deutschland. Irgendwann klingelte mein Telefon und die Organspendezentrale war dran: Ein Organ wäre vielleicht für mich bereit, aber es müsse noch einiges abgeklärt werden. Leider stellte sich dann heraus, es war nicht das richtige Angebot für mich.
2019 dann erneut ein Anruf – diesmal hörte sich alles super an! Ich fuhr also, völlig aufgelöst, nach Erlangen zur Klinik. Alle Untersuchungen waren okay, bei mir und auch bei der Spenderniere. Nach stundenlangem Warten bekam ich die notwendigen Medikamente für die Transplantation - nun wusste ich, diesmal klappt es! Doch dann kamen meine Ärzte ins Zimmer und es kam alles ganz anders: Die Niere hatte einen vorgesehenen Schaden, sie rieten mir daher davon ab, das Organ anzunehmen. Sofort flossen die Tränen und ich fuhr wieder heim. Ich brauchte eine ganze Woche, um den Schock und Schmerz zu verarbeiten.
Nur 4 Wochen später hatte ich dann endlich Glück - und diesmal ging alles gut! Durch meine vielen Fehlbildungen wurde es eine sehr lange OP. Zunächst schien alles gut, doch dann hörte die Niere plötzlich auf zu arbeiten und es wurden fieberhaft die Gründe gesucht. Das Ende vom Lied: Eine erneute große Operation! Alles wurden noch einmal auf- und neu gemacht. Die Niere war einfach zu groß für meinen schmalen und kleinen Körper. Es dauerte wirklich lange, bis ich mich mit Hilfe der Physiotherapie wieder hochgekämpft habe - 10 Wochen lag ich stationär in der Klinik!
Aber dann irgendwann ging es alles bergauf, die Niere schied aus und Werte waren okay. Ich bin meinem Spender unendlich dankbar – er hat mir das größte Geschenk gemacht hat, obwohl er mich nicht kannte.
Die Niere arbeitet nach wie vor ganz gut - leider nicht optimal, nur zu einem Viertel, aber sie ermöglicht mir ein Leben ohne Dialyse. Ganz leicht wird mein Leben aufgrund der anderen Fehlbildungen nie sein, aber ich dankbar, noch am Leben ohne Maschine teilhaben zu können.
Aufgrund der Pandemie verbringe ich im Moment die meiste Zeit zuhause. Dennoch genieße ich jede Sekunde, genieße es, trinken und essen zu können, was ich will. Die Spaziergänge mit meinem Hund Krümel bedeuten mir sehr viel. Ich wünsche allen Wartenden viel Kraft und Glück und allen nur das Beste!"
Vielen Dank für deine Unterstützung des Organspendelaufs, liebe Kerstin! Wir wünschen dir von Herzen alles Liebe und Gute und sagen Dankeschön, dass du deine Geschichte mit uns teilst.
Jenny Rohm: "Ich bin dankbar für alles, was mir mit meiner neuen Lunge geschenkt wurde!"
April 2021: Das Thema Organspende begleitet die 30-jährige Jenny, die mit ihrem Hund in Regensburg lebt, seit ihrer Jugend.
„Ich selbst habe von Geburt an Mukoviszidose, das ist eine der häufigsten Stoffwechselerkrankungen in Deutschland. Mein Krankheitsverlauf war in der Kindheit relativ unproblematisch. Erst in der Jugend, so ca. mit 15 Jahren, häuften sich die Infekte und Lungenentzündungen. Die Ärzte meinten damals, wenn das so weiter geht, geben sie mir noch 2 Jahre und haben gemeint, ich solle mich doch mal mit einer Organspende auseinandersetzen. Dies habe ich dann auch zusammen mit meiner Mama gemacht und für mich war klar, würde ich weiter leben wollen, müsste ich diese in Betracht ziehen. Mein Gesundheitszustand stabilisierte sich jedoch über die nächsten Jahre sehr gut. So konnte ich meine Realschule beenden und 3 Jahre später auch meine Ausbildung zur Hörakustikerin. 2012 machten die Ärzte mich jedoch wieder darauf aufmerksam, dass die Reserven der Lunge nur noch sehr begrenzt seien und ich sollte überlegen, mich listen zu lassen. Die Voruntersuchungen wurden getätigt, zur Listung war ich jedoch noch nicht bereit. Ich fühlte mich noch zu fit. 2015 führte ein Unfall mit einem Pferd dazu, dass ich das erste Mal eine Beatmung brauchte und auch dauerhafte Unterstützung mit zusätzlichem Sauerstoff. Und da wurde mir klar, jetzt muss ich gelistet werden. Meine Listung dauerte wegen einiger Komplikationen ca. 10 Monate. Im Februar 2016 war es dann endlich soweit, ich stand auf der Liste. Jetzt hieß es so lange überleben bis der Anruf für das Organ kommt. 9 Wochen später, am 15.04 um 6:10 in der Früh, kam dann der erlösende Anruf, dass es eine Spenderlunge für mich gibt. Die OP und der Krankenhausaufenthalt sowie die Reha verliefen relativ komplikationslos. Und so war ich nach 89 Tagen wieder Zuhause. Dies ist nun schon fast 5 Jahre her. Mir geht es gut und ich bin jeden Tag dankbar für alles, was mir mit dieser neuen Lunge geschenkt wurde. Ich persönlich finde, dass Organspende ein sehr, sehr wichtiges Thema in unserer Gesellschaft ist - da dadurch Leben geschenkt werden kann. Und ein Mensch kann nach seinem Tod mehrere Leben retten. Das ist doch etwas Wunderbares. Und einfach sehr, sehr wichtig. Wer möchte schon einen geliebten Menschen gehen lassen, wenn es noch eine Möglichkeit gäbe, ihn zu retten. Und es kann einfach jeden betreffen.“
Frage: Wie geht es dir momentan und wie erlebst du die aktuelle Corona-Pandemie?
„Allgemein geht es mir im Moment sehr gut. Der Gesundheitszustand ist dauerhaft stabil. Und ich fühle mich gut fit. Lebe fast ohne Einschränkungen. Die Corona-Pandemie ist natürlich für einen Hochrisikopatienten sehr belastend und macht auch in einer gewissen Form Angst. Nach Ausbruch von Corona in Deutschland war ich letztes Jahr kaum in der Arbeit weil die Gefahr sich anzustecken sehr groß war und immer noch ist. Es ist schwierig, wenn man alleine lebt, dass die sowieso schon angeschlagene Psyche nicht noch mehr leidet und deine Gesundheit nicht auch noch beeinflusst wird. Jeder Mensch tut sich da bestimmt im Moment schwer. Ich denke jedoch, dass jemand wie ich noch einen Tick isolierter lebt. Es ist sehr schwer und anstrengend, sein Umfeld noch intensiver zu impfen, dass sie lieber absagen sollen, wenn es ihnen nicht gut geht. Und sie immer wieder an die banalsten Hygieneregeln zu erinnern weil sie sich einfach nichts denken. Möchte man sich mit jemand anderem treffen ist man darauf angewiesen, dass derjenige ehrlich ist und weiß die Situation richtig einzuschätzen. Umarmungen und körperliche Zuneigung in jeglicher Form - für mich seit über einem Jahr eigentlich ein Fremdwort. Aktuell würde ich mich sehr als Coronamüde bezeichnen. Und die Aussichten auf Besserung sind einfach gering. Ich wurde zwar schon einmal geimpft, jedoch ist die zweite Impfung mit AstraZeneca ja nicht mehr erlaubt. Selbst da ist die Ungewissheit groß wie es weiter geht. Und das sind Sorgen über Sorgen.“
Frage: Wie wurdest du auf den Organspendelauf aufmerksam? Was fasziniert dich daran?
„Ich wurde über Instagram auf den Organspendelauf aufmerksam. Ich finde es toll wenn Leute dadurch etwas Gutes tun können. Und auch dadurch etwas erreichen können. Und wenn sich deswegen auch nur 3 Leute mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und einer sich einen Ausweis besorgt, ist jemandem wie mir dadurch sehr geholfen. Ich selbst bin und werde nie der große Läufer werden. Jedoch bewundere ich alle die das mit Leidenschaft machen.“
Danke für deinen Support liebe Jenny! Wir wünschen dir von Herzen alles Liebe und Gute und sagen Dankeschön, dass du deine Geschichte mit uns teilst.
Christian Grapatin: "Seit 2020 kann ich nicht mehr arbeiten und habe keinen meiner Freunde gesehen!"
März 2021: Cristian Grapatin steht seit 2017 auf der Warteliste Eurotransplant und hofft auf zwei neue Organe. Mit viel Engagement unterstützt er unseren Organspendelauf 2021 in den sozialen Medien und stand uns für ein paar Fragen zur Verfügung.
Frage: Warum ist Organspende ein so wichtiges Thema?
„Weil es Leben retten kann und jeden treffen kann. Ich habe Diabetes seit 1992, besitze einen Organspendeausweis seit 2016 und seit 2016 warte ich auf zwei Organe und bin Dialysepatient.“
Wie geht es dir momentan und wie erlebst du die aktuelle Corona-Pandemie?
„Mir geht es körperlich aktuell leider nicht sehr gut. Ich bin extrem müde und schlapp. Seit März 2020 habe ich nicht mehr gearbeitet und keinen meiner Freunde mehr gesehen, weil es zu gefährlich wäre.“
Wie wurdest du auf den Organspendelauf aufmerksam?
„Ich wurde durch Transdia Sport auf das Projekt aufmerksam und finde es toll und wichtig, dass es Projekte gibt, die auf das Thema Organspende hinweisen und was dafür machen. Vor allem mehr Prominente müssten sich engagieren.“
Lieber Cristian, wir danken dir für deine Unterstützung und deine offenen Worte. Wir wünschen dir nur das Beste und hoffen, dich beim Organspendelauf vielleicht virtuell begrüßen zu dürfen.
Marius Schaefer: "Die Lebendlungenspende meiner Eltern hat mir das Leben gerettet!"
Februar 2021: Die gegenwärtige Pandemie-Situation ist für uns alle nicht einfach durchzustehen und ein einschneidendes Lebens-Ereignis, das es so noch nie gegeben hat. Doch wie durchlebt jemand wie Marius Schaefer die Pandemie, der als Lungentransplantierter zur Risikogruppe gehört? Wir durften dem beeindruckenden jungen Mann mit der ersten Lebendlungenspende in Deutschland und Europa ein paar Fragen stellen.
Frage: Wie geht es dir in der momentanen Situation?
„Mir geht es aktuell gesundheitlich sehr gut. Ich studiere und führe ein fast normales Leben. Die Corona-Pandemie ist schon ein erheblicher Einschnitt in mein Leben, aber ich denke, dass das für jeden von uns so ist. Nichtsdestotrotz, ist es für mich als Lungentransplantierter und Teil der Risikogruppe nicht so einfach. Es reicht nicht, wenn nur ich mich an die Regelungen halte und mich besonders schütze. Ich bin auf viele andere Menschen angewiesen, die sich an die Regelungen halten und so die Risikogruppe schützen. Natürlich sind die aktuellen Maßnahmen hart und einschneidend, jedoch definitiv verhältnismäßig.
Die sozialen Kontakte fehlen mir schon sehr und ich vermisse es, mit meinen Freunden tolle Dinge zu unternehmen oder mit ihnen feiern zu gehen. Dennoch bin ich zuversichtlich, dass wir es gemeinsam schaffen werden, die Pandemie erfolgreich hinter uns zu bringen und danach die Zeit besonders genießen werden.“
Frage: Was ist deine Organspendegeschichte?
„Aufgrund einer chronischen Stoffwechselerkrankung, Mukoviszidose, benötigte ich 2012 im Alter von 11 Jahren eine neue Lunge. Da sich jedoch aufgrund des gravierenden Mangels an Spenderorganen kein passendes Organ für mich fand und es mir immer schlechter ging, mussten die Ärzte in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) eine neue Methode wagen: die erste Lebendlungenspende in Deutschland und Europa. Seither befindet sich nun ein Lungenlappen meiner Mutter auf der rechten Seite in meinem Brustkorb und einer meines Vaters auf der linken Seite, unter meinem Herz, in mir.“
Frage: Was bedeutet der Organspendelauf für dich?
„Mir persönlich ist es enorm wichtig, dass das Thema Organspende viel Aufmerksamkeit erlangt und da denke ich, dass der Organspendelauf dafür eine wunderbare Aktion ist. Er gibt dem so wichtigen Thema die Bühne, die es verdient. Durch die Sozialen Medien bin ich auf den Lauf aufmerksam geworden und finde es großartig, dass sich so viele Menschen an der Aktion beteiligen und großes Engagement zeigen.“
Frage: Und wie trainierst du für den Lauf?
„Dadurch, dass ich aktuell nicht auf dem Tennisplatz aktiv sein kann, halte ich mich durch regelmäßiges Joggen und Mountainbiken fit. Diese Trainingseinheiten kommen mir natürlich auch bei dem Organspendelauf zugute.“
Lieber Marius, wir freuen uns, dass du beim Lauf am 16. April 2021 mit dabei warst! Danke, dass du deine Geschichte mit uns geteilt hast.
Sarah Schott: "Mir wurde ein neues Leben geschenkt!"
Februar 2021: Zentrales Anliegen des Corza Medical Organspendelaufs ist es, das Thema Organspende und Organtransplantation in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken. Warum das Thema so wichtig ist? Ohne ihren Organspender könnte Sarah diese Frage nicht beantworten:
„Vor ungefähr 1,5 Jahren rettete eine Lungentransplantation mein Leben. Ich war damals 23 Jahre alt und aufgrund meiner Mukoviszidose-Erkrankung ist mir wortwörtlich die Luft ausgegangen. Sauerstoff, Rollstuhl, Beatmungsgerät, Krankenhaus und Antibiotika-Infusionen bestimmten meinen Alltag. Meine einzige Hoffnung zu überleben: Eine Lungentransplantation. Im Sommer 2019 merkten wir langsam, dass uns die Zeit davon rennt. Trotz intensiver Therapie ging es mir stetig schlechter, die Medikamente haben fast gar nicht mehr geholfen und ich wurde täglich schwächer. Doch dann kam der Tag, an dem sich alles änderte: ‚Wir haben ein Organangebot für Sie.’ Mit diesem Anruf wurde ich abends geweckt, fuhr in die Klinik und kurz später ging es schon in den OP - ich wurde transplantiert. In dieser Nacht wurde mir ein neues Leben geschenkt: Nach der OP habe ich mich wahnsinnig schnell erholt, gerade mal 3,5 Wochen später durfte ich schon nach Hause und das Leben nochmal ganz neu entdecken. Treppen laufen, spazieren gehen, Lachen ohne Hustenanfälle! Es ist für mich das größte Wunder, welches ich je erleben durfte. Meine Lunge und ich sind bis heute ein super Team! Leider habe ich acht Monate nach der Transplantation eine Krebsdiagnose erhalten, gegen die ich aktuell noch kämpfe. Trotzdem geht es mir unfassbar gut. Meine Lunge funktioniert perfekt und gibt mir die notwendige Kraft, alle Therapien zu überstehen. Ich genieße die Zeit mit Familie und Freunden, genieße die kleinen Momente und ‚einfach mal Student’ sein. Ich bin in Gedanken ganz oft bei meinem Spender - voller Dankbarkeit, dass mir dieses Leben geschenkt wurde. Mir ist es enorm wichtig über Organspende aufzuklären, zu zeigen, welches Wunder diese eine Entscheidung bewirken kann. Danke zu sagen. Und anderen Wartepatienten Hoffnung zu schenken.“
Frage: Wie geht es dir in der aktuellen Situation?
„Die Corona-Pandemie stellt natürlich nochmal eine enorme Belastung für mich dar. Seit März 2020 lebe ich möglichst isoliert, treffe mich nur mit ganz wenigen Menschen und achte dabei penibel auf Mindestabstand, Hygiene und FFP2-Maske. Mir fehlt es einfach mal wieder einkaufen zu gehen oder sich unbesorgt mit Freunden auf einen Kaffee treffen zu können. Auch notwendige Arztbesuche und Therapien gestalten sich zu Corona-Zeiten deutlich schwieriger, da hier immer abgewägt werden muss zwischen Infektionsrisiko und Notwendigkeit/Dringlichkeit der Therapie. Es ist nicht immer einfach, den richtigen Weg zu finden, aber insgesamt habe ich mich doch irgendwie an die Situation gewöhnt und einen für mich guten Umgang damit gefunden.“
Frage: Und wie wurdest du auf das Corza Medical Event aufmerksam?
„Auf den Organspendelauf bin ich über Instagram gestoßen. Ich finde es einfach toll, durch Laufen auf Organspende aufmerksam zu machen! Seit meiner eigenen Transplantation trainiere ich mit dem Ziel, wieder Joggen zu können. Aufgrund einiger Rückschläge und einer Krebsdiagnose bin ich noch nicht ganz so weit, sondern walke viel. Mittlerweile kann ich aber sogar etwas Intervall-Training machen, sodass ich meinem Ziel zu Joggen immer näher komme! Ich finde das Gefühl, sich auf den eigenen zwei Beinen fortzubewegen ohne dass einem die Luft ausgeht, einfach unglaublich faszinierend. Solange ich es nicht übertreibe kann ich gehen, gehen und immer weiter gehen - ohne dass ich dabei zu sehr erschöpfe. Vor meiner Lungentransplantation habe ich zuletzt unter größter Anstrengung nur noch wenige Meter geschafft, selbst der Weg ins Bad war manchmal zu weit - doch jetzt kann ich endlich wieder!! Und mit dieser Freude am Laufen starte ich beim Organspendelauf und möchte dadurch auch ganz besonders meinem Spender Dankeschön sagen. Denn ohne Ihn/Sie würde ich heute nicht an der Startlinie stehen können!“
Liebe Sarah, wir danken dir von Herzen, dass du mit uns deine persönliche Geschichte geteilt hast und wünschen dir weiterhin viel Spaß und Erfolg beim Training. Wir freuen uns sehr, dass du beim Corza Medical Organspendelauf dabei bist und drücken dir natürlich ganz fest die Daumen!
Herzbube Daniel: "Eine Kindheit im Krankenhaus!"
Februar 2021: Der dreijährige Daniel aus Augsburg leidet an einem unheilbaren Herzfehler. Seit nunmehr über 800 Tagen warten er und seine Familie auf ein Spenderorgan. Immer an seiner Seite ist Mama Diana, die uns an ihrer Familiengeschichte teilhaben lässt:
Frage: Warum ist Organspende ein so wichtiges Thema?
„Dezember 2017 wurde unser Daniel in Augsburg geboren. Zunächst entwickelte er sich prächtig, es gab keine Auffälligkeiten. Plötzlich fing er an zu husten. Es wurde täglich schlimmer. Die Ärzte sagten, es sei eine Bronchitis. Selbst im Krankenhaus wurde nichts anderes erkannt. Dann, im Oktober 2019, die Schockdiagnose in der Notaufnahme: ein unheilbarer Herzfehler, der eine Transplantation des Herzens zur Folge hat. Nach einer Not-OP hängt Daniel seit Januar 2019 an einem Herzunterstützungssystem in München Großhadern. Das sind nun über 800 Tage. Auch für meinen Mann und mich heißt dies, ein Leben in der Klinik bis eines Tages ein passendes Spenderorgan zur Verfügung steht. Ich versuche, über soziale Medien auf unser Schicksal und das Thema Organspende aufmerksam zu machen. Aus meiner Sicht ist das Thema zu bedeutend, um sich davor zu scheuen, öffentlich darüber zu sprechen oder zu diskutieren. Schließlich kann jeder von uns irgendwann betroffen sein.“
Frage: Wie geht es euch momentan und wie erlebt ihr die Corona-Zeit?
„Nach nun mehr als 800 Tagen im Krankenhaus wird es Tag für Tag schwerer. Unsere Kräfte lassen nach und die Reserven neigen sich dem Ende. Wie lange noch bis zum ersehnten Anruf? Daniel macht das alles wunderbar. Er hat sich trotz der schweren Umstände sehr gut entwickelt. Er ist ein fröhliches und zufriedenes Kind. Er kennt es nicht anders. Er gibt uns die Kraft weiter durchzuhalten.
Corona macht das alles noch schwerer. Unser Besuch ist stark eingegrenzt. Abends mal mit Freunden treffen, um mal etwas anderes als die Klinik zu sehen, gibt es nicht mehr. Unser Leben findet nun ausschließlich im Krankenhaus statt. Deutschland ist auf den Import von Spenderorganen der anderen Länder von Eurotransplant angewiesen. Die Intensivstationen der anderen Länder sind voll, und so kommen weniger Organe nach Deutschland. Abseits dieser Dinge ist für uns nichts anders. Wir haben auch 2019 schon so eingeschränkt gelebt wie die anderen Menschen 2020. Urlaub, Wandern, Kino, Freibad, Spielplatz - all das gibt es für uns seit Oktober 2018 schon nicht mehr.“
Frage: Wie seid ihr auf den Organspendelauf gestoßen?
„Ich bin 2019 selber mit einem großen „Herzbube Daniel“ Team gestartet. Dieser Tag wird für mich immer unvergesslich bleiben. Es hat sich so gut angefühlt, in den schweren Stunden, die wir durchmachen, so einen Zusammenhalt zu verspüren. Das hat mir wieder Mut und Kraft gegeben die lange Wartezeit auf ein Spenderherz weiter durchzuhalten.“
Michael Rose: "Ich bin jeden Tag dankbar!"
Februar 2020: Michael Rose ist 39 Jahre alt, liebt Sport und reist am liebsten zusammen mit seiner Frau im Camper nach Spanien ans Meer. Dies alles ist ihm jetzt wieder möglich – weil sein Vater ihm eine Niere gespendet hat.
Schon im Jugendalter wird bei ihm eine polyzystische Nierenerkrankung festgestellt. Auch seine Mutter leidet daran – sie verstirbt im Alter von 58 Jahren nach 15 Jahren Dialyse. Bei Michael spricht der Arzt 2017 zum ersten Mal das Thema Dialyse an, als sich seine Laborwerte immer weiter verschlechtern. Schon zu diesem Zeitpunkt bespricht er mit seiner Frau und auch mit seinem Vater die Möglichkeit einer Lebendspende.
Im Jahr 2018 wird sein körperlicher Zustand immer schlechter. Das Leben des Fachpflegers für Psychiatrie besteht nur noch aus Arbeit und Schlaf – zu mehr ist er nicht mehr fähig. Dennoch zögert er noch immer mit der Dialyse. „Wenn ich jetzt darüber nachdenke, habe ich zu lange gewartet“, sagt er rückblickend. Ende 2018 kann er nicht mehr länger warten: Dreimal pro Woche muss er von da an zur Dialyse, immer vier Stunden lang. Schnell geht es ihm wieder besser. Dennoch belasten ihn die Nebenwirkungen der Behandlung. Und da er neben der Dialyse weiterhin voll berufstätig ist, bleibt ihm kaum mehr Zeit für Familie und Hobbys.
Zu diesem Zeitpunkt wissen er und sein Vater jedoch schon: Der Vater kommt als Nierenspender in Frage. Anfang 2019 steht auch der Termin für die Operation fest: Am 19. März erhält Michael eine Spenderniere. Schon bald nach der Operation geht es seinem Vater wieder gut – und das bis heute. Michael sagt: „Ich bin ihm jeden Tag dankbar für dieses Geschenk.“ Er selbst kann nun wieder einem fast normalen Tagesablauf nachgehen. An die Organspende erinnern ihn die Medikamente, die er jeden Tag einnehmen muss, um eine Abstoßung zu vermeiden – für ihn jedoch nur eine geringe Einschränkung im Vergleich zu seinem Leben vor der Transplantation.
Weil ihm das Thema Organspende sehr wichtig ist, ist er beim Organspendelauf in Berlin dabei. Und er wünscht allen Patienten auf der Warteliste, dass auch sie bald ein Spenderorgan bekommen.
Chantal Bausch: "Es kann jeden treffen!"
April 2019: Chantal Bausch ist zwölf Jahre alt, als sich ihr Leben von einem Tag auf den anderen ändert: Das sportliche Mädchen bekommt beim Treppensteigen keine Luft mehr. Ihre Mutter bringt sie noch am gleichen Tag zum Kardiologen. Und rettet damit ihr Leben. Denn Chantal ist an einer Herzmuskel-entzündung erkrankt, ihr Herz ist irreparabel geschädigt. Nach neun Monaten in der Klinik steht fest: Nur eine Transplantation kann ihr helfen.
Ein Kunstherz, das sie wie einen Einkaufstrolley mit sich führt, unterstützt ihr Herz beim Pumpen, während sie auf ein Spenderorgan wartet. Dennoch muss sie ständig befürchten, dass sie die Wartezeit nicht überlebt.
Dreieinhalb Monate dauert es, bis sie am 8. Juni 2005 endlich die Nachricht erhält, dass ein Spenderherz gefunden wurde. Jetzt muss es schnell gehen. Das Herz wird noch am gleichen Tag transplantiert.
Auch wenn in der darauf folgenden Zeit nicht immer alles glatt läuft – es geht vorwärts. Chantal kann wieder am Leben teilnehmen und vor allem: Sport treiben. Ihre Lieblingssportart ist Hockey: Aktuell steht sie bei der Bundesliga-Mannschaft des Bremer HC im Tor. Daneben spielt sie Tennis und Golf, geht Skifahren und segeln.
Seit 2013 gewinnt sie regelmäßig Medaillen bei Sportveranstaltungen für Transplantierte. Ihre bisherige Bilanz im Jahr 2018: vier Goldmedaillen bei den Winter World Transplant Games, zwei Medaillen bei den European Transplant and Dialysis Games sowie vier Medaillen bei den Deutschen Meisterschaften der Transplantierten und Dialysepatienten.
Chantal Bausch absolviert derzeit ein Masterstudium in Betriebswirtschaftslehre und sagt von sich selbst: „Ich habe mich entschieden, ganz bewusst glücklich zu leben.“ Und sie setzt sich als internationale Botschafterin für die Organspende ein. Denn sie möchte das Bewusstsein dafür wecken, wie schnell es passieren kann, dass man ein Spenderorgan benötigt. Und dass es jeden treffen kann. Ihr Wunsch: Dass die Menschen sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und ihre Entscheidung auf einem Organspendeausweis festhalten.
Sven Keuchler: "Sport gehört zum Leben!"
März 2019: Im September 2019 wird Sven Keuchler ein Jubiläum feiern können: 25 Jahre lebt er dann mit seiner Spenderniere. „Eine so lange Zeit, und das ohne größere Probleme – das ist nicht selbstverständlich“, sagt er. „Ich bin jeden Tag dankbar dafür.“
Es beginnt 1992 mit einer Nierenentzündung. Als die Medikamente nicht mehr wirken, beginnt für ihn die Dialyse. Und das Warten auf eine Spenderniere. Er hat Glück – und zwar in doppelter Hinsicht: Schon nach 18 Monaten kommt der ersehnte Anruf. Noch dazu ist die Spenderniere erst einmal gar nicht für ihn gedacht. „Vor mir wurden schon zwei Patienten angerufen, die aber nicht erreichbar waren“, berichtet er. Er geht ans Telefon – und bekommt die Niere.
Schon bald nach der Transplantation spürt er, wie seine Kraft zurückkommt. Die neue Niere nimmt ihre Arbeit auf, das Wasser, das sich in seinem Körper angesammelt hat, wird ausgeschieden. Bereits nach drei Wochen darf er das Krankenhaus verlassen.
Den Sport entdeckt er 15 Jahre später wieder für sich. „Als Jugendlicher war ich schon erfolgreich bei Leichtathletik-Wettkämpfen. Daher habe ich mich vor zehn Jahren für das Laufen entschieden“, erinnert er sich. 2017 nimmt er an der Deutschen Meisterschaft teil – und gewinnt vier Medaillen über verschiedene Laufstrecken. „Obwohl mein Training nur aus Läufen im Park bestand“, lacht Sven Keuchler. Und denkt sich: Da kann noch mehr gehen. Heute trainiert er im Team SPORT-FREIgang des früheren Langstreckenläufers Stephan Freigang und tritt bei Wettkämpfen für TransDia e. V. an. „Damit werben wir auch immer ein Stück für die Organspende“, so Sven Keuchler. Das ist ihm besonders wichtig, solange die Zahl der Organspenden in Deutschland auf einem so niedrigen Niveau liegt.
Sein Programm für 2019? „Im April laufe ich beim Berliner Halbmarathon – meine bisher größte Laufveranstaltung“, sagt Sven Keuchler. Darauf bereitet er sich schon intensiv vor. Ende Mai folgen die Deutschen Meisterschaften. Und vorher noch geht es nach München zum Organspendelauf. Mit familiärer Unterstützung: Sein zehnjähriger Sohn Finian geht zusammen mit ihm an den Start.
Gebhard Neu: "Durch eine Nierentransplantation habe ich mein Leben zurückgewonnen!"
März 2019: Schon mehr als die Hälfte seines Lebens lebt Gebhard Neu mit seiner Spenderniere. „Mit 24 Jahren wurde ich transplantiert. Heute bin ich 57“, erzählt er. Es sind verschiedene Faktoren, die Einfluss darauf haben, dass ein Spenderorgan so viele Jahre seinen Dienst tut. Nur wenige davon hat ein Organempfänger selbst in der Hand. Einer davon ist Bewegung.
Dafür hat Gebhard Neu immer gesorgt. In seiner Jugend betreibt er Leichtathletik und Badminton, ist fünfmal pro Woche sportlich aktiv. Dann wird bei einer Routineuntersuchung eine chronische Nierenentzündung diagnostiziert. Seine Leistungsfähigkeit nimmt über die Jahre kontinuierlich ab, bis er im Alter von 23 Jahren zur Dialyse muss. „Das stellt das ganze Leben auf den Kopf“, erinnert er sich. Zu den Einschränkungen beim Essen und bei der Trinkmenge kommt die körperliche Schwäche. Denn auch wenn die Dialyse ihm erst einmal das Leben rettet, kann sie die Funktion der Nieren doch nicht vollständig ersetzen.
Nach dreizehn Monaten dann der Anruf: Eine Spenderniere ist gefunden. Diese beginnt auch direkt nach der Transplantation in der Uniklinik Freiburg zu arbeiten. Gebhard Neu merkt schnell, dass seine Energie zurückkehrt. Über einen Mitpatienten erfährt er von TransDia e. V., einem Sportverein für Transplantierte und Dialysepatienten. Und er wird aktiv: Schon im Jahr nach seiner Transplantation nimmt er erstmals an den Deutschen Meisterschaften teil. Bis heute ist er jedes Jahr dabei. Neben der Bewegung ist ihm die Begegnung mit anderen transplantierten Sportlern wichtig. „Man tauscht sich aus und bleibt immer auf den neuesten Stand“, betont er. Und noch etwas beeindruckt ihn: „Die Lebensfreude ist wie ein roter Faden. Wir haben durch die Organspende unser Leben zurückgewonnen.“
Daher freut er sich auch auf den Organspendelauf und auf das Wiedersehen mit befreundeten Sportlern. Davor steht aber noch ein anderer Termin: Am 15. März sind es auf den Tag genau 34 Jahre, dass er seine Spenderniere erhalten hat. Wie jedes Jahr zündet er an diesem Tag eine Kerze an für den Organspender und dessen Familie. Aus Dankbarkeit für sein neues Leben.
Reiner Heske: "Mit Spenderlunge beim Köln-Marathon!"
März 2019: Reiner Heske hat Mukoviszidose. Das wissen er und seine Eltern, seit er vier Jahre alt ist. Dennoch wächst er so normal auf, wie es die Krankheit zulässt. Auch die Zyste an der Bauchspeicheldrüse, die 2012 entfernt wird, ist eigentlich harmlos. Nach der Operation jedoch gibt es Komplikationen mit dem Gallengang und dem Darm. Weitere Operationen folgen – insgesamt sind es drei innerhalb von sechs Wochen. Danach scheint er sich zuerst gut zu erholen. Bis Ende 2012: Zwei Lungenentzündungen hintereinander schwächen die Lungenfunktion so sehr, dass er dauerhaft Sauerstoff benötigt. „Sobald ich den Schlauch nur kurz entfernt habe, wurden direkt die Finger blau“, erinnert er sich. Zu dem Zeitpunkt steht fest: Die Lunge wird sich nicht mehr erholen. Nur mit einer Spenderlunge kann er überleben.
Schon nach wenigen Wochen auf der Warteliste findet sich ein passendes Organ. Und drei Tage nach der Transplantation sitzt er bereits auf dem Ergometer. „Ich habe versucht, mich direkt zu bewegen. Die Lunge musste ja belüftet werden“, erklärt er. In der Reha beginnt er mit Walking. „Ich hatte einen riesigen Bewegungsdrang. Das waren anfangs vielleicht 100 oder 150 Meter – aber für mich ein totales Highlight“, sagt Reiner Heske. Bald werden die Strecken länger und der Schritt schneller. Ab Januar 2014 baut er einzelne Laufintervalle in seine Walking-Runden ein und steigert sich dann schnell so weit, dass er seine Runden durchlaufen kann. Und schon im April 2014 startet er zum ersten Mal bei einem Zehn-Kilometer-Lauf.
Aber er läuft nicht einfach nur. Sondern er möchte von Anfang an auch Aufmerksamkeit schaffen für Mukoviszidose und für Organspende. Und er möchte Menschen mit seiner Geschichte überzeugen.
Auf die zehn Kilometer folgen mehrere Halbmarathon-Läufe. Und so langsam entwickelt sich die Idee, einen Marathon zu laufen. Am 1. Oktober 2017 ist es soweit: Beim Köln-Marathon läuft Reiner Heske nach vier Stunden, elf Minuten und 23 Sekunden ins Ziel – wie bei jedem seiner Läufe im orangefarbenen Shirt mit der Aufschrift „Organspende rettet Leben“.
Henning Brockfeld: "Jeder kann ein Held werden!"
Februar 2019: Es ist eine Routineuntersuchung: 2007 plant Henning Brockfeld, für seinen Arbeitgeber längere Zeit ins Ausland zu gehen. Vorher wird er auf Herz und Nieren geprüft. „Oder in meinem Fall: auf Herz und Leber“, sagt er. Denn bei der Untersuchung stellt sich heraus: Der damals 41-Jährige leidet an einer Primär Sklerosierenden Cholangitis (PSC). Eine Autoimmunerkrankung, bei der die Gallengänge entzündlich auf die eigene Galle reagieren und damit langfristig Vernarbungen, Gallenrückstau und schließlich Leberzirrhose verursachen. Im Schnitt ist die Leber zehn Jahre nach der Diagnose so geschädigt, dass eine Transplantation notwendig wird. Der Schreck sitzt tief. Dennoch wagt er zusammen mit seiner Familie den Schritt ins Ausland und führt ein normales Leben – soweit seine Krankheit dies zulässt.
Doch ab 2014 verschlechtert sich sein Gesundheitszustand, er muss häufiger ins Krankenhaus. Bis dann im Juli 2017 feststeht: Eine Organspende ist seine einzige Chance. Die erste Transplantation bleibt ohne Erfolg, die neue Leber arbeitet nicht. Es dauert fünf Tage, bis erneut ein Organ zur Verfügung steht. „Was einem vor dem Eingriff durch den Kopf geht, lässt sich nicht beschreiben“, erklärt Henning Brockfeld. Unglaublich erleichtert sei er gewesen, gleichzeitig aber habe er innerlich mit allem abgeschlossen. Beim zweiten Anlauf klappt alles: Die neue Leber funktioniert.
Nach 20 Tagen im Klinikbett muss er wieder lernen aufzustehen, erste Schritte zu gehen. Doch schon in der Reha-Klinik und vor allem später zu Hause fällt ihm die Bewegung immer leichter. Bis heute ist Sport ein wichtiger Teil seines Lebens: „Ich bin froh um jeden Kilometer, den ich laufen kann“, sagt er. Seit März 2018 ist er wieder berufstätig, reist viel und genießt sein neues Leben, das für ihn „ein wahnsinniges Geschenk“ ist. Er ist allen dankbar, die das ermöglicht haben: dem Spender, den Ärzten, dem Pflegepersonal.
Seine Botschaft? „Um ein Held zu werden, muss man nicht bei der Feuerwehr oder beim Rettungsdienst sein. Das geht viel einfacher: Mit einem Organspendeausweis kann jeder Leben retten.“
Hermann Anwander: "Mein Bruder hat mir ein neues Leben ermöglicht!"
Februar 2019: Im Frühjahr 2012 sagen die Ärzte Hermann Anwander voraus, dass er das kommende Weihnachtsfest wohl nicht mehr erleben wird. Zu diesem Zeitpunkt hat der damals 61-Jährige schon vieles hinter sich: Seit seinem 30. Lebensjahr leidet er an Zystennieren, später kommen Nierensteine hinzu. Er kann seinen Beruf als Polizeibeamter erst nur noch eingeschränkt, dann gar nicht mehr ausüben. Mit 58 Jahren wird er pensioniert. Und seit einem Jahr muss er viermal pro Woche zur Dialyse. Aber auch die zeigt immer weniger Wirkung. Er ist ständig müde, schläft bei jeder Gelegenheit ein. Zwischen den Dialyseterminen liegt er nur noch zu Hause im Bett. Seine einzige Chance wäre eine Transplantation. Doch es gibt nur wenig Hoffnung auf ein Spenderorgan.
Und dann eines Tages ein Anruf, der ihn sprachlos macht. Josef, sein ältester Bruder, teilt ihm mit: „Ich habe mit meiner Frau und meiner Familie gesprochen. Ich spende dir eine Niere.“ Schon kurze Zeit später steht fest: Die Niere seines Bruders eignet sich als Spenderorgan. Am 27. September 2012 erfolgt die Transplantation im Klinikum rechts der Isar in München. Schon während der Operation nimmt die neue Niere ihre Funktion auf. Vier Stunden später liegen die beiden Brüder wieder gemeinsam im Krankenzimmer, und Josef Anwander fällt sofort die gesunde Gesichtsfarbe seines Bruders auf. Ab jetzt geht es nur noch aufwärts: Die Nierenwerte bessern sich, und Hermann Anwander kehrt Schritt für Schritt ins Leben zurück.
Und heute, sechs Jahre nach der Transplantation? Hermann Anwander fühlt sich fit und genießt sein Leben. Er ist viel unterwegs, wandert, fährt Fahrrad, geht mit seinem Dackel in den Wald, um Pilze zu suchen. Sein Hobby ist die Kleintierzucht: Kaninchen, Hühner und Ziergeflügel. Und er kocht gerne für seine Frau – und für seine Enkelkinder, die er ohne die Transplantation gar nicht mehr erlebt hätte.
Auch seinem Bruder geht es gut. Hermann Anwander unternimmt vieles mit ihm zusammen und ist dankbar für seine Entscheidung, die ihm das Leben gerettet hat: „Josef hat mir mit seiner Spende ein aktives und lebenswertes Leben ermöglicht. Ich kann ihm gar nicht genug danken.“
Miriam Maertens: "Es ist wichtig, auf den Körper zu hören!"
Januar 2019: Eine Lungentransplantation? Für Miriam Maertens lange Zeit unvorstellbar. Zu endgültig wäre diese Entscheidung. Sie schiebt sie immer wieder weg – bis es nicht mehr anders geht.
Miriam Maertens hat Mukoviszidose. Eine angeborene Stoffwechselerkrankung, die unter anderem dazu führt, dass zäher Schleim die Atemwege verstopft. Als die Krankheit bei der damals Einjährigen diagnostiziert wird, schätzen die Ärzte ihre Lebenserwartung auf fünf Jahre. Doch die Eltern tun alles für die Gesundheit ihrer Tochter. In der Hoffnung, dass sie vielleicht doch länger lebt. Und Miriam selbst möchte nie „die Kranke“ sein. Sie mag das Mitleid und die Fragen nach ihrem Gesundheitszustand nicht. Das tägliche Abklopfen ist ihr vor den anderen Kindern unangenehm – deshalb verheimlicht sie es. Und lebt so normal wie möglich, anstatt den Rat der Ärzte zu befolgen und sich zu schonen. Heute weiß sie: Sie hat instinktiv genau das Richtige getan. Denn die Aktivität tut ihrer Lunge gut.
Als Miriam elf Jahre alt ist, liest ihre Mutter von einer neuartigen speziellen Mukoviszidose-Therapie, die zwei Ärzte am Dr. von Haunerschen Kinderspital entwickelt haben. Die Eltern fahren mit ihrer Tochter nach München. Und tatsächlich bessert sich durch die Behandlung bei Karsten Harms und Rosemarie Bertele ihr Zustand. Mit 16 Jahren beginnt sie eine Schauspielausbildung – trotz der schlechten Luft, die auf Theaterbühnen herrscht. Doch sie möchte es unbedingt. Und verschweigt auch hier ihre Krankheit: Sie inhaliert heimlich in der Garderobe – vor dem Auftritt und in den Pausen. Und: Sie bekommt ein Kind. Entgegen jedem ärztlichen Rat.
Irgendwann aber macht ihr Körper nicht mehr mit. Sie bekommt keine Luft mehr, ist ständig auf Sauerstoff angewiesen. Erst jetzt ist sie bereit, sich auf die Warteliste für ein Spenderorgan setzen zu lassen. Heute hat sie eine Spenderlunge, fühlt sich gesund und ist Mitglied des Ensembles am Schauspielhaus Zürich. Ihr Buch „Verschieben wir es auf morgen“ soll Mut machen. Miriam Maertens Botschaft: „Es ist wichtig, auf sich selbst, auf seinen Körper zu hören und die Signale wahrzunehmen.“
Elmar Sprink: "Mit Spenderherz zum Ironman Hawaii!"
Januar 2019: Elmar Sprink ist Sportler. Rennrad, Marathon, Triathlon. Er lebt gesund, raucht nicht, lässt sich regelmäßig beim Arzt durchchecken.
Trotzdem spürt er im Frühjahr 2010, dass es mit seiner Leistungsfähigkeit bergab geht. Er schiebt es zuerst auf Stress bei der Arbeit. Bis er einen Herzstillstand erleidet. „Dass meine Frau zufällig zu Hause war, hat mir das Leben gerettet“, sagt Sprink. „Sie alarmierte unseren Nachbarn, einen Arzt, der mich reanimiert hat.“ In den nächsten Monaten hilft ihm ein Defibrillator, der seinem Herzen den Takt vorgibt und so einen erneuten Herzstillstand verhindert. Dennoch wird sein Herz immer schwächer. Warum das so ist, ist unklar. Aber klar ist: Das Herz zerstört sich langsam, aber sicher selbst. Die einzige Chance zu überleben: ein Spenderorgan.
Anfang 2012 pumpt sein Herz nur noch mit neun Prozent der normalen Leistung. Jede Anstrengung wäre jetzt lebensbedrohlich. Eine künstliche Pumpe hält den Kreislauf aufrecht. Monatelang, während Elmar Sprink auf ein Spenderherz wartet und dabei immer schwächer und müder wird. Bis zum 9. Juni 2012. An diesem Tag erhält er am Herz- und Diabeteszentrum in Bad Oeynhausen ein neues Herz. Als er aus dem Krankenhaus entlassen wird, hat er 189 Tage auf dem Rücken liegend im Bett verbracht. Er lernt erst das Sitzen, dann das Gehen wieder. Nach vier Wochen geht er erstmals 400 Meter am Stück. Am 9. Juli 2013 – auf den Tag genau ein Jahr nach der Transplantation – absolviert er wieder einen Triathlon. Und im Oktober 2014 ist er der erste herztransplantierte Sportler, der beim Ironman auf Hawaii ins Ziel läuft. Bis heute hat er an über 110 Ausdauerevents teilgenommen. Darunter unter anderem sechs Ironman-Wettkämpfe, 14 Ironman 70.3, das Cape Epic, die BIKE Transalp, der Transalpine Run, der ZUT Ultra oder der Ötztaler Radmarathon.
„Ohne mein Spenderherz wäre ich bereits über sechs Jahre tot“, sagt Elmar Sprink. „Ich bin sehr dankbar und genieße jeden geschenkten Tag. Meiner Meinung nach sollte jeder eine Entscheidung zum Thema Organspende treffen. Ob dafür oder dagegen. Entscheidend ist die Entscheidung!“
Helmke Sears: "Durch eine Lebertransplantation habe ich Krebs überlebt!"
Januar 2019: Als Helmke Sears 1995 erfährt, dass eine Transplantation ihre einzige Rettung sein könnte, hat sie schon einiges hinter sich: Teile des Dickdarms und der Leber waren aufgrund einer Krebserkrankung bereits entfernt worden. Auch alternative Krebstherapien, über die sich der Verlauf einer Krebserkrankung möglicherweise hätte positiv beeinflussen lassen, hat sie kennengelernt.
Doch der Krebs schreitet aggressiv voran: Nur ein halbes Jahr nach dem ersten Rückfall erlebt Helmke Sears den zweiten. Mit mehreren Lebermetastasen kommt sie ins Klinikum Großhadern.
Mindestens zwölf Tochtergeschwülste, kaum gesundes Gewebe - inoperabel. Die einzige Therapiemöglichkeit, eine lokale Chemotherapie, kann aufgrund einer anatomischen Variante der Leberschlagader nicht durchgeführt werden.
Einzige Chance damals: Eine Lebertransplantation. In Sears' Fall ein radikaler Therapieansatz. Die Zeit drängt. Mit jedem zusätzlichen Tag des Wartens könnten sich die Tumorknoten vergrößern, steigt die Wahrscheinlichkeit für eine Streuung in andere Organe. Doch Helmke Sears ist eine Kämpfernatur. Trotz Risiken entscheidet sie sich für den Eingriff. Sie möchte ihren beiden Kindern Jessica und Julian, damals sieben und fünf Jahre alt, noch möglichst lange eine Mutter sein.
Nach nur vier Wochen, am 28. Februar 1995 kurz vor Mitternacht, dann die erlösende Nachricht: Ein passendes Organ ist gefunden. Um 8:00 Uhr morgens erhält Helmke Sears unter Leitung von Prof. Dr. Karl-Walter Jauch und Dr. Matthias Anthuber eine neue Leber. Aber nicht nur das: Aufgrund der Tumorausbreitung müssen auch noch Teile der Bauchspeicheldrüse, des Magens, der gesamte Zwölffingerdarm und alle begleitenden Lymphknoten entfernt werden - ein ultraradikaler Eingriff über sieben Stunden, der am Ende gelingt.
Helmke Sears hat überlebt. Dank einer 46-jährigen Frau, die sich zu Lebzeiten für die Organspende ausgesprochen und die mit ihren Organen nicht nur Helmke Sears ein neues Leben geschenkt hat.